Am aflat de cartea aceasta de pe un alt site si am incercat sa fac rost de ea. Este povestea unei familii cu trei copii, dintre care ultimii doi, o fetita si un baiat au avut autism infantil.Autoarea este mama acestor copii si desi a preferat solutia pseudonimului, importanta este impartasirea experientei unice, dureroase de a se confrunta cu un astfel de diagnostic nu o data, ci de doua ori. La sfarsitul anilor 80 si inceputul anilor 90, chiar si in America mai existau inca dificultati de diagnosticare corecta dar mai ales alternativele terapeutice erau putine si de cele mai multe ori ineficiente.
Sentimentul inexplicabil al unei mame, ca ceva este in neregula cu propriul copil, inca de la varsta de 1 an, se loveste de prejudecatile celorlalti care cred ca un copil are nevoie de mai mult timp pentru a se dezvolta. Nelinistita, aceasta mama se documenteaza singura, citeste, cauta, intreaba mai multi medici si afla mai multe posibile diagnostice. Intre fiecare diagnostic, disperarea, dezamagirea creste, cere raspunsuri dar mai ales solutii si nu le gaseste.
Urmareste terifiata degradarea vertiginoasa a starii fiicei sale, priveste neputincioasa cum o pierde si nu mai poate comunica deloc cu ea. Suportul afectiv ramane fiul cel mare si sotul ei, dar si surorile si parintii lor.
Nevoia de a gasi o cale rapida si usoara de vindecare o impinge sa incerce mai multe terapii minune, gen imbratisarea fortata. Chiar daca pe fetita nu a ajutat-o prea mult, in schimb pe mama a alinat-o putin.
Terapia folosita pentru fetita ei, si mai tarziu pentru baiat, a fost terapia comportamentala a doctorului Lovaas, cunoscuta si sub numele de terapia ABA. De fapt ea a preluat doar baza si anume invatarea fortuita a unor comportamente simple de gen stat pe scaun, focalizarea privirii prin comanda si recompense primare, dulciuri, ajungand in cele din urma doar la recompense secundare, de incurajare verbala. Deoarece Catherine nu a putut sa aplice aceasta metoda, parandu-i-se inumana, in sensul dresarii copilului, a angajat o studenta familiarizata cu tehnica. Mai intai fortat si apoi dobandit, repetat, s-au dezvoltat atentia, prin promptare, motricitatea fina prin rezolvarea puzzle-urilor incastrate, largirea senzatiilor tactile, vizuale, olfactive etc. Terapia a continut si multe ore de logopedie, facuta cu un logoped experimentat, jocuri de rol, imaginatie, folosirea imaginilor pentru recunoasterea obiectelor si a insusirilor, si apoi construirea reprezentarilor, in toate activitatile de familie. Si multa dragoste, interactiune cu fratele cel mare, apoi dupa 1 an sau 2 integrarea la gradinita.
Se pare ca a reusit sa combine atat de bine mai multe terapii, incat rezultatele nu au intarziat sa apara mai ales in sfera atentiei, limbajului si interactiunii cu ceilalti. A necesitat mult timp, bani, nervi, speranta si disperare. Experienta cu baiatul a fost diferita, semnele de manifestare au fost altele, rezistenta la terapie a fost mai mare, progresele mai lente in diferite comportamente.
Este povestea unei familii luptatoare, care s-a mobilizat foarte bine, a acceptat situatia, a beneficiat de un diagnostic precoce, inainte de varsta de 2 ani, a folosit o terapie intensa cativa ani buni si mai ales si-a impartasit experienta pentru a-i ajuta si pe altii aflati in aceeasi situatie. O recomand cu placere tuturor celor care au nevoie sau sunt interesati de subiect.
de Altheate
Articol preluat de pe altheate.blogspot.com
13 comments:
Stiu doua carti - fictiuni de data aceasta - care trateaza subiectul autismului. Pe una am si citit-o, si e tare frumoasa: "O intamplare ciudata cu un caine la miezul noptii", de la Editura Trei. La un nivel bazal, cred ca a reusit sa surprinda tabloul clinic al unui copil cu autism Asperger.
Cealalta se numeste "Viteza intunericului", de Elizabeth Moon, o carte destul de laudata (chiar suspect de laudata ca sa nu fie ceva de capul ei), publicata la editura Millenium Press. Pe aceasta nu am citit-o, dar planuiesc cat de curand sa o fac.
In ceea ce priveste cartile scrise de oameni care s-au confruntat direct cu autismul, am sa scotocesc prin materialele de pe calculator deoarece la un moment dat am avut cateva capitole dintr-o carte scrisa de o femeie diagnosticata cu autism, si care a evoluat surprinzator (o americanca) iar acum tine conferinte despre autism, incercand sa explice felul in care ii functioneaza mintea. Se pare ca ea este una dintre persoanele care au influentat implementarea sistemului vizual de comunicare, PECS.
De prima auzisem, o sa o iau in curand. De a doua nu. Mersi anticipat, ce ai da-mi si mie pe mail. Cred ca am citit ceva despre persoana in cauza, imi scapa numele, dar recuperarea ei a fost extraordinara. Din pacate e doar un caz fericit printre alte sute de mii.
Da, e doar un caz fericit, dar ce e important, si asta nu se prea ia in calcul, din pacate, este stadiul de la care porneste evolutia persoanei... una este autismul infantil, alta-i note autiste, alta-i Aspergerul, etc., iar lucrurile se complica atunci cand specialistul mai trebuie sa faca si un diagnostic diferential cu Rettul sau tulburarea dezintegrativa de dezvoltare. Nu-i pur si simplu autism. Particularitatile variaza, si odata cu ele, si limitele in dezvoltare, si prognoza.
Daca gasesc, trimit. Nici eu nu-mi pot aminti numele.
Stiu. Am vazut copii cu note autiste ce pareau mult mai grav decat cei cu autism infantil. E un spectru atat de larg incat nici un caz nu este identic altuia. Cei mai "norocosi" ar fi cei cu Asperger, se pot recupera ceva mai usor si intr-un procent minunat. In rest e mult mai greu.
Multumesc anticipat.
Eu tocmai am citit "Viteza intunericului" - ca literatura mi s-a parut OK. Am citit pe Amazon o recenzie a cartii scrisa de un tip autist; el spunea ca a fost extrem de marcat de carte pentru ca descrie f bine cum gandeste el si tot felul de probleme cu care s-a confruntat.
Adina : atunci o sa incerc sa fac si eu rost de ea. Ce e cel mai dificil la Asperger si tulburarile de spectru autist e ca te pun practic intr-o inchisoare. Din care uneori doresti sa iesi, sa relationezi, dar nu reusesti sa o faci, nu stii cum, nu intelegi cum functioneaza lucrurile din jur.
Altheate, autoarei recenziei, a scris mai multe despre subiect pe blogul ei. Ii fac si eu reclama, doar mi-e foarte draga :)
Cinabru, spectrul e larg, si din acest motiv corectitudinea evaluarilor este foarte importanta, si nu ma refer doar la stabilirea corecta a diagnosticului (daca copilul cu note autiste si cel cu autism infantil ti s-a parut mai grav, discutand acum teroretic, exista doua posibilitati: ori diagnosticul a fost gresit pus, ori copilul cu note autiste nu a urmat terapie) ci si la competenta specialistului de a scana copilul si de a reflecta in raportul de evaluare un profil al aptitudinilor, particularitatilor comportamentale, etc.
Eu am cautat o vreme cartea prin librarii, nu am gasit-o si pana la urma am comandat-o de pe site-ul editurii. A ajuns iute, in vreo saptamana.
Am sa citesc ce scrie Altheate.
Adina : Nici eu nu am citit cartea inca, e pe noptiera, la lista "to read". Doar am rasfoit-o, si pare interesanta.
Feeria : cel cu note autiste facuse mai putin terapie decat cel cu autism infantil.
E cutremurator doar gandul ca propriul copil ar putea sa sufere de o boala. Autismul e o experienta extrema. Insa am citit undeva ca desi ei sunt aprent complet absenti, in realitate sunt foarte conectati la prezent.
Greu de spus. Din experienta pot spune ca dupa perioada de negare si acceptare, incepi sa te lupti si, cu foarte mult efort si putin noroc, rezultatele sunt bune. Sunt, multi copii autisti sau cu note autiste au o memorie fantastica sau un simt al orientarii de invidiat. Plus, adesea, un talent special intr-un domeniu sau altul. Daca se lucreaza, recuperarea este surprinzatoare. Desi in Romania este mult mai greu ca in alte parti.
Am cautat si eu mult aceasta carte, am comandat-o si pana la urma am luat=o de pe net. Din pacate autismul este o suferinta a intregii familii, viata ta nu mai poate fi una normala, totul se invarte in jurul copilului tau ce sufera de aceasta tulburare comportamentala. Fiecare e unic, nu se pot aplica aceleasi metode tuturor. Copulul meu a fost diagnosticat cu autism atipic si sindrom hiperkinetic. Face terapie de un an si evolutia este surprinzatoare. Copiii autisti sunt foarte sensibili (desi de multe ori nu o arata,)atenti la ce se intampla in jurul lor, iar comunicarea deficitara (sau lipsa ei) se datoreaza lipsei lor de incredere.
Aveti dreptate. Nu mai poate fi normala, dar ajungi ca fiecare mic progres sa te bucure enorm. Si uneori, dupa cum precizati, evolutia poate fi surprinzatoare in bine. Si da, sunt foarte sensibili, pot fi foarte iubitori, si chiar cei non-verbali ajung sa comunice in felul lor.
Multa sanatate si o recuperare cat mai completa. Toate cele bune.
Post a Comment